*희귀난치성질환을 앓던 한 베이비부머의 편지
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| 희귀난치성질환을 앓던 아내를 지원해준 생명보험사회공헌재단으로 보내온 남편 강신도씨의 편지 |
아시아투데이 김문관 기자 = 10년 전 국제결혼을 통해 대한민국 국민이 된 정려군씨(46·경기 안산)는 간질성 폐 질환, 피부근염 등 이른바 '희귀난치성질환'으로 6년 가까이 경기도 안산 고려대 병원에 누워있었다.
한해 한해 지날수록 쌓여가는 의료비와 부채로 그의 가정은 생활고를 넘어 파탄의 위기에 빠졌다.
이런 와중에 정씨는 작년 말 생명보험사회공헌재단이 시행하는 희귀난치성질환 의료비 지원 사업을 알게 돼 신청 후 지원금을 받고 새 희망과 용기를 찾았다.
정씨의 남편 강신도씨는 "생보재단의 지원으로 내 가정만 중요시 여기던 상황에서 질병으로 고생하는 이웃을 돌아보는 계기가 됐다"며 "앞으로는 힘든 이웃들을 내 가족처럼 생각할 것"이라고 고마움을 전했다.
8일 보험업계에 따르면 희귀난치성질환은 인구 10만 명당 43명 이하로 발생하며 발병원인과 치료법이 개발되지 않은 질환을 의미한다. 만성신부전, 근육병, 간질, 루푸스, 베체트병 등이 이에 속한다.
희귀난치성질환자들은 주위의 편견과 끝없이 들어가는 치료비 등 사회적, 경제적 어려움을 짊어지고 평생을 살아간다.
특히 일반가정도 희귀난치성질환으로 장기투병을 하다보면 기초생활보장수급자로 전락하는 일이 많기 때문에 민간기관의 도움이 절실하다.
재단은 2008~2011년에 총 55억6000만원의 규모로 희귀난치성질환자 지원 사업을 펼쳤으며, 작년에는 21억 원을 해당 사업에 투입했다.
재단은 희귀난치성질환자들에게 의료비, 특수치료제, 학습용보조기기를 제공하고, 전국 3개 대학병원과 협력해 희귀난치성질환센터를 운영 중이다.
희귀난치성질환을 위한 사업 중 가장 큰 규모(작년 15억 원)로 진행되는 사업이 바로 ‘의료비 지원 사업’이다.
2011년부터 전국 60여개의 전문병원과 협약을 체결했고, 1인당 연간 최대 300만원까지 수술비, 외래진료비, 검사비, 희귀의약품 구입비를 지원한다.
지원대상은 질병관리본부 희귀난치성질환 헬프라인에 고시된 질환에 해당되는 환자 중 최저생계비 기준 250%이하인 자다.
작년 한 해 동안 680명이 지원을 받았으며, 이 중 40~60세의 베이비부머 인접 층이 258명(38%)으로 가장 많았다.
구체적인 지원 항목은 △병원진료비 중 본인부담금 및 비급여 부분(1인당 연간 최대 300만원) △입원·수술비 및 희귀의약품(최대 300만원) △외래·재활치료비(최대 100만원) △희귀의약품 식약청 허가 의약품, 한국희귀의약품센터 공급 의약품 지원 등이다.
관심이 있는 사람은 협약병원의 사회복지팀(사회복지사)을 통해 신청하면 된다. 매주 화요일까지 우편(서울시 종로구 서린동 149 청계11빌딩 12층 생명보험사회공헌재단 희귀난치성질환자 의료비 지원 사업 담당자 앞(110-726)), 팩스(02-2261-2294) 등으로 접수할 수도 있다.
지원대상 발표는 매주 금요일 재단 홈페이지 게시 및 공문 발송을 통해 이뤄진다.
신청서류는 △의료비 지원대상자 추천서(재단서식) △주민등록등본 △수급자차상위증명서 △세목별과세증명서(주민등록등본 내 성인별 각 1부) △건강보험증(의료급여증)사본 △진단서 △소득·주택 증빙서류 등이다.
