건강 데이터 활용 활성화에···“민감정보, 활용 동의 ‘철회’ 가능해야”

정부, 바이오헬스산업 규제 철폐 추진
건강 데이터, 연구 활용 활성화 추진
"민감정보, 활용 동의 '철회' 장치 필요" 제기

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정부가 개인생성 건강 데이터를 연구 등 활용 활성화에 나선다. 전문가들은 민감정보인만큼 개인 동의를 구했더라도 추후 철회할 수 있는 장치가 필요하다고 밝혔다.

4일 보건복지부는 제2차 바이오헬스혁신위원회를 열고 바이오헬스 연구개발(R&D) 2024년 추진계획 및 2025년 중점 지원전략, 바이오헬스 혁신을 위한 규제장벽 철폐방안 등을 논의했다.

특히 이날 바이오헬스혁신위는 규제장벽 철폐 방안에서 혁신위 위원 등을 통해 발굴한 20개 과제 중 현장 요구가 높은 8개 과제에 대한 개선방안을 집중 논의했다.

개선 논의가 이뤄진 8개 과제에는 △개인생성 건강 데이터 활용 활성화 △국제 공동연구 활성화 위한 가명정보 국외 이전 제약 해소 등이 포함됐다.

정부는 개인생성 건강 데이터를 임상, 연구에 적극 활용할 수 있도록 데이터 표준을 위한 가이드라인을 올해 마련할 계획이다. 해외 기관과 국제 공동연구 시 국내 가명 의료데이터의 국외 이전이 제한되는 것을 해소하기 위한 규제개선 방안도 검토한다.

정부는 개인생성 건강 데이터 활용 시 개인 동의를 거친다는 입장이다. 복지부 관계자는 "개인생성 건강데이터를 연구에 활용할 때는 가명처리해 개인 동의 없이 이용하는 방식이 아닌, 개인 동의를 구하는 방향으로 진행할 것"이라고 말했다.

다만 전문가들은 개인 건강 데이터는 민감한 정보인만큼 동의를 받았더라도 추후 철회할 수 있는 장치가 필요하다고 밝혔다.

장여경 정보인권연구소 상임이사는 "개인 건강 정보는 민감한 정보다. 상업적으로 쓰이는 상황 등을 원치 않을 경우 추후 동의를 철회하는 장치가 필요하다"며 "또한 동의를 받는 방식도 개인 개별적으로 정확하게 동의를 받아야 할 것"이라고 말했다.