[新건강위협, 극복의 키2] 올 희귀질환 지원 2배 확대… 질병청, 기후보건도 적극 대처

9억원 규모 800명 이상 질환자 지원
유전자 검사·가족 예방관리 등 나서
1314개 희귀질환 현황 수집·분석 목표

질병관리청이 만성질환을 넘어 희귀질환으로 시선을 넓히며 지원사업을 확대한다. 제한된 치료 기회 속 경제적 부담이 적지 않은 희귀질환인 만큼, 관련 사업의 규모를 배로 늘리며 질환자들의 예후 개선에 나서기 위함이다. 여기에 온열질환 등 기후 변화에 따른 건강위협까지 대두되는 가운데, 범부처적인 협력을 비롯한 전문적인 접근을 시도하며 신규 질환 수요에 대응하기 위한 행보도 강화한다.

28일 관련 부처 등에 따르면 질병청은 지난달부터 올해 말까지 '찾아가는 희귀질환 진단지원사업'이 예정, 9억원 규모로 800여 명의 질환자들을 지원한다. 5억원이 투입돼 410명을 지원한 전년도 사업보다 두 배 가까이 규모가 커진 셈이다.

사업은 총 1314개의 희귀질환을 대상으로, 미진단 질환자에게 유전자 검사 및 해석을 지원해 조기진단·치료나 가족단위 예방관리를 통한 예후 개선이 목적이다.

아울러 질병청은 전국의 희귀질환 현황 파악을 위한 등록사업 역시 이전보다 규모를 키우며 근거 중심의 관리정책 활성화 기반을 마련한다. 지난 23일부터 본격 시행에 돌입한 희귀질환 등록사업에서는 17개소의 희귀질환 전문기관을 기반으로 1314개의 국가 관리대상 희귀질환의 현황을 수집 및 분석, 실효성을 갖춘 통계를 창출하는 것을 목표로 한다. 올해 전문기관을 중심으로 전개되는 사업은 2026년 상급종합병원으로 대상 기관을 넓히는 등 단계적으로 참여 기관을 확대하겠다는 계획이다.

최근 이상기후현상의 빈도와 강도 증가로 인한 건강위협에 대한 대응 역시 질병청이 올해 주력하고 있는 분야다. 질병청은 선제적인 기후보건 평가 및 관리체계를 구축, 시시각각 변화하는 기후 관련 질환에 유연한 대응 기반을 다지고 있다.

먼저 2026년 기후변화가 건강에 미치는 영향을 조사하는 '2차 기후보건영향평가'에서 전문적인 접근을 위해 전담기관 지정 관련 법령을 지난해 시행한데 이어, 이달 초에도 관련 고시를 잇달아 마련했다.

질병청 관계자는 "기후보건영향평가의 전문성 강화를 위한 후속적인 조치가 이어질 예정"이라며 "그 일환으로, 전담기관 지정에 필요한 예산 확보와 하반기 전담기관 지정을 위한 공고계획 등을 수립하고 있다"고 말했다.

아울러 2021년 시행된 1차 평가에서 폭염과 한파를 포함한 기온, 대기질, 감염병 등 3개 영역에서만 조사가 이뤄졌다면, 오는 2차 평가에서는 호우와 태풍 등 이상기후와 비감염성 질환과 같은 신규 영역을 확대하기 위한 논의가 이뤄지고 있는 상황이다.

해가 갈수록 위험성이 커지고 있는 온열질환 대응을 위해서는 범부처 협력 사례를 활용한다. 질병청은 지난해 기상청과의 협력사업으로 추진 및 개발한 '시도별 온열질환자 발생 예측 알고리즘을 적용, 5~9월 동안 온열질환 응급실 감시시스템에 예측정보를 시범 제공한다. 동시에 최신자료를 통한 추가 학습으로 예측 모델을 지속적으로 개선한다는 계획이다.