문재인 대통령, 희귀난치병 환아 부모 자필 편지 공개

건강보험 보장성 강화 정책 발표 현장에서 만난 아이들 사연 소개
"투병 중에도 희망 지켜가는 많은 환자와 가족에게 힘 되길"

문재인 대통령은 10일 희귀난치병을 앓고 있는 환아들의 부모들로 받은 자필편지를 공개했다. / 사진 = 문재인 대통령 페이스북

문재인 대통령은 10일 건강보험 보장 강화 정책 발표 현장에서 만난 희귀난치병 환아의 부모들로부터 받은 자필편지를 공개하고 “새로운 건강보험 정책이 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다”고 했다.

문 대통령은 이날 오후 자신의 페이스북에 전날 서울의 한 병원에서 만난 다섯 살 다인이와 경엽(18)군의 모친이 자필로 쓴 편지 사진과 함께 아이들의 사연을 소개했다.

문 대통령은 “어제 다섯 살 다인이를 만났다. 건강보험 보장 강화 정책을 발표하러 간 병원 내의 어린이학교에서 다인이와 함께 색칠공부를 했다”며 “다인이는 태어나자마자 앓게 된 병으로 집과 병원을 오가며 투병생활을 하고 있지만 너무도 밝고 씩씩한 아이였다”고 말했다. 이어 “다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있다”며 “게다가 꼭 필요한 약품에 대한 비용 지원도 전혀 받지 못 하는 답답한 상황이라고 한다”고 소개했다.

문 대통령은 투병과 감염 우려 때문에 학교에 갈 수 없어 검정고시를 치른 후 수능시험을 준비 중인 경엽 군의 이야기도 전했다. 문 대통령은 “어제 만난 경엽 군도 난치병 재발로 고생하고 있지만 음악가의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하고 있다”며 “그러나 경엽 군과 같이 병으로 학업을 중단한 학생들이 대학에 진학할 수 있는 길은 너무도 좁다”고 말했다. 그러면서 “경엽 군은 조혈모세포 기증을 받아야하는데 일치하는 공여자를 찾더라도 실제로 기증을 받기가 어려운 상황”이라며 “기증자에게 돌아가는 혜택이 전혀 없기 때문이라고 한다”고 전했다.

그는 또 “두 어머니들이 직접 적어주신 두 통의 편지를 읽고 담당 비서관에게 현황을 물었다”며 “알아보니 현재 ‘희귀질환’ 으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해서 도움이 반드시 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다고 한다. 누락과 사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 개선하겠다”고 말했다. 특히 “희귀질환에 대한 입원본인부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화하겠다”고 강조했다.

문 대통령은 이어 “투병 중에도 대입의 꿈을 키우는 경엽 군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극 검토하겠다”며 “다만 내년도 입시전형은 이미 확정되어서 바로 시행하기는 어려움이 있다고 한다”고 설명했다. 또 “조혈모세포나 장기 기증은 현재 무상기증 원칙에 따라 기증에 수반되는 진료비와 유급휴가 보상금 정도만 지원되고 있다”며 “앞으로 기증이 활성화될 수 있도록 기증자에 대한 지원방안 또한 강구하겠다”고 약속했다.