휴먼스케이프·대웅제약, 희귀난치성질환 공동연구 MOU

휴먼스케이프는 대웅제약과 ‘블록체인 기반 환자 네트워크를 활용한 희귀난치질환 인지도 제고 및 환자 데이터 공동연구’에 관한 업무협약(MOU)을 체결했다고 9일 밝혔다.

양측은 이에 따라 양사가 보유한 핵심 기술과 전략 교류, 희귀난치질환에 대한 대중 및 이해관계자의 인지도 제고를 위한 캠페인 수행, 희귀난치성질환 환자 정보를 활용한 신약 및 치료제 개발, 공동 연구 등을 함께 수행할 예정이다.

휴먼스케이프에서 개발·운영 중인 ‘레어노트’는 환자들이 직접 생성하고 업로드 하는 데이터를 기반으로 희귀난치질환 환자와 가족에게 꼭 필요한 의학 정보를 제공한다. 레어노트에 업로드 된 환자 데이터는 치료제 개발하거나 신약을 연구하는 제약사·연구기관 등에게 환자의 동의를 얻은 뒤 제공된다. 블록체인 기술을 이용해 안전하게 환자 데이터를 수집·저장하고 환자 본인이 자신의 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 도와 데이터 보안과 투명성을 확보했다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 “우수한 신약 개발력을 보유하고 있는 대웅제약과 이번 협력을 통해, 국내에서도 환자 데이터가 질환 및 환자 삶의 질을 개선하는 혁신 신약 개발에 기반이 될 수 있도록 적극 협력하겠다”고 말했다.

전승호 대웅제약 대표는 “대웅제약은 ‘난치성 질환 치료제 개발을 통해 인류의 삶의 질을 향상시킨다’는 R&D 비전 아래 세계 최초·최고의 신약 개발을 목표로 연구개발에 매진하고 있다”며 “휴먼스케이프와의 이번 협약이 국내는 물론 전 세계 3억5000만명의 희귀난치질환 환자를 위한 맞춤형 신약 개발과 다양한 연구 분야의 교류가 확대되는 기회가 되길 희망한다”고 말했다.

한편 희귀난치질환은 낮은 질환 인지도와 증상 및 원인에 대한 정보 부족으로 환자들이 평균 7년의 진단 방랑을 겪는다. 신약 개발에 필수적인 환자 데이터 수집에 어려움이 있고, 질환 정보에 대한 환자 접근성도 낮아 치료 환경 측면에서 미충족 수요가 높은 분야다.